Pais da garota estiveram em Crissiumal para reunião com o MP e a Secretaria Municipal de Saúde
As famílias Marth e Wagner, apoiadas por centenas de pessoas, seguem a campanha AME Julinha, que busca recursos para conseguir o tratamento de saúde da garotinha Julia Gabriela Wagner Marth, a Julinha, que comove Crissiumal e região, estando internada a mais de quatro meses na UTI de um hospital na cidade de Santa Maria.
A garotinha foi diagnosticada aos 10 meses com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME), que consiste em uma doença neuromuscular, genética, de caráter autossômico recessivo, que se caracteriza pela atrofia e fraqueza muscular progressiva, com perda progressiva de funções essenciais e que evolui para óbito rapidamente. Decorre de uma mutação nos genes de sobrevida dos neurônios motores, situados nos cromossomos 5q13.
Nesta segunda-feira (23) pela primeira vez nos quatro meses de internação de Julinha, seus pais estiveram em Crissiumal, por necessidade, já que tinham uma reunião marcada durante a tarde com o Ministério Público, Secretaria Municipal de Saúde e Hospital de Caridade, que também estão apoiando a causa e principalmente pela necessidade de a garotinha seguir seu tratamento no Hospital de Caridade de Crissiumal, uma vez que ela foi liberada do hospital de Santa Maria para ser cuidada em um hospital de menor porte, desde que ela tenha os equipamentos necessários para seguir sua luta pela vida. Com os pais em Crissiumal a menina ficou aos cuidados de sua avó materna, Amélia.
Segundo a família a menina está estável, se alimenta por sonda e pode fazer passeios externos no sol. Inclusive ela se comunica com os familiares, já que a doença não afeta o cérebro e nem seu desenvolvimento emocional, como mostra o vídeo abaixo:
Sua vinda a Crissiumal ainda será definida em novas reuniões entre as autoridades, porém a família espera que isso acontece com a maior brevidade possível, já que a distância entre Crissiumal e Santa Maria tem causado números transtornos aos familiares, inclusive seus pais estão afastados do trabalho com a situação, vivendo numa espécie de albergue em Santa Maria.
Em toda a campanha realizada até agora o valor arrecadado está em aproximadamente 30 mil reais, lembrando que a vacina spinraza, necessária para o tratamento ainda não pode ser comprada no Brasil, porém o tratamento com este medicamento já é feito nos Estados Unidos por aproximadamente 372 mil reais a ampola.
Normalmente o tratamento é feito com 3 doses iniciais separadas por 14 dias, seguida de outra dose 30 dias após a 3ª e 1 dose a cada 4 meses, para manutenção).
Por isso a família pede qualquer tipo de ajuda, onde os telefones para contato são:
(55) 9 9927-3767 (55) 9 9730-6684 || (55) 9 9183-5732 || (55) 9 9650-3405 || (55) 9 9146-5119
Também podem ser feitas doações nas seguintes contas:
CAIXA ECONÔMICA FEDERAL, Agência: 0532 Op. 013 Conta: 43477-3
JÚLIA GABRIELA WAGNER MARTH
SICREDI: Agência 0306 Conta Corrente: 97257-6
Agora também foram lançadas camisetas ao valor de R$ 42,00 e copos metalizados ao valor de R$ 10,00 e copos tradicionais ao valor de R$ 5,00.
Você também pode colaborar de qualquer lugar do mundo através da internet na vaquinha online, no link:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-a-julinha
Assista abaixo o que falaram Cristina Marth (mãe de Julinha) e Cristhieli Wagner (tia de Julinha) ao Guia Crissiumal:
Postado: Leila Ruver
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