Garotinha é sinônimo de luta e perseverança
Passar o aniversário no hospital não deve ser legal, né? Agora você imagina comemorar os dois primeiros aniversários da vida no hospital? As homenagens do Guia Crissiumal hoje vão para a pequena guerreira crissiumalense Julinha, que nessa sexta-feira (12 de abril) completa o seu segundo ano de vida em Santa Maria, onde segue internada no Hospital Universitário.
A garotinha está internada a mais de um ano e quatro meses no local (desde dezembro de 2017) e o Guia Crissiumal acompanha essa história de muita luta de toda a família desde o início. Julinha é portadora de Atrofia Medular Espinhal – AME Tipo 1. Seu pai e sua mãe vivem na Casa de Apoio Leon Denis, em Santa Maria, para acompanhar o dia a dia da menina.
Desde agosto de 2018 ela iniciou o tratamento com o medicamento Spinraza (único no mundo que comprovadamente faz efeito no tratamento). Que custa mais de 2 milhões de reais (6 ampolas), custeado pelo Estado, após vitória nos tribunais, com decisiva atuação da advogada Fernanda Faveri.
A família também teve sua rotina rompida, os avós, tios, tias e primos também precisaram ajustar trabalho e demais funções para dar um aporte para Cristhina e Marciano, os pais da garotinha.
Cristhina explicou ao Guia Crissiumal que Julinha só não obteve alta ainda pois aguarda na justiça um “home care” para casa. Ela precisa de atendimento domiciliar, e usa ventilação mecânica. Por isso ainda está internada. “Minha filha hoje consegue ficar em pé, firmar a cabeça, segurar objetos e se comunica perfeitamente com os pais e profissionais, já que a parte cognitiva não é afetada nessa doença”, explicou a mãe. A tia Cristhieli falou “estamos muito felizes com a evolução dela e com a dedicação da equipe médica da Júlia”.
A doença da menina mobilizou os crissiumalenses e doadores de diversos locais. A torcida é para que ela consiga estar em Crissiumal e com sua família em breve.
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