Notícia

Variedades - 03/10/2019 - Vídeo da pequena Julinha caminhando com ajuda de andador especial emociona crissiumalenses


Imagens foram postadas na página da garotinha que foi diagnosticada com AME

A luta das famílias Wagner e Marth pela saúde da pequena garota Julia Wagner Marth comove os crissiumalenses a bastante tempo.

A garotinha está internada há quase dois anos (desde dezembro de 2017) no Hospital Universitário de Santa Maria, e o Guia Crissiumal acompanha essa história de muita luta de toda a família desde o início. Julinha é portadora de Atrofia Medular Espinhal – AME Tipo 1. Seu pai e sua mãe vivem na Casa de Apoio Leon Denis, em Santa Maria, para acompanhar o dia a dia da menina.

Desde agosto de 2018 ela iniciou o tratamento com o medicamento Spinraza (único no mundo que comprovadamente faz efeito no tratamento). Que custa mais de 2 milhões de reais (6 ampolas), custeado pelo Estado, após vitória nos tribunais, com decisiva atuação da advogada Fernanda Faveri.

A família também teve sua rotina rompida, os avós, tios, tias e primos também precisaram ajustar trabalho e demais funções para dar um aporte para Cristhina e Marciano, os pais da garotinha.

Nesta semana um vídeo postado na página do facebook dedicada a Julinha emocionou os crissiumalenses. Nas imagens ela aparece caminhando com a ajuda de um andador especial (colete para marcha). Assista no topo.

A doença da menina mobilizou os crissiumalenses e doadores de diversos locais. A torcida é para que ela consiga estar em Crissiumal e com sua família em breve.

Postado: Clécio Marcos Bender Ruver
Vídeos