Decisão foi divulgada nessa segunda-feira
Em entrevista ao Guia Crissiumal, a Dra. Fernanda Cristina de Faveri, advogada da família da Julinha, compartilhou com a comunidade crissiumalense e regional maravilhosa notícia – a obtenção de ordem judicial determinando que a União forneça o medicamento Spinraza.
Como já é de conhecimento de toda a comunidade, Júlia é portadora de Atrofia Medular Espinhal – AME Tipo 1 e está internada no Hospital Universitário de Santa Maria, RS, e o único tratamento existente no mundo para a doença é a vacina Spinraza, produzida por laboratório dos Estados Unidos.
Entretanto, esse medicamento não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde – SUS, em razão do altíssimo custo, cerca de R$ 365.000,00 cada ampola.
Diante das circunstâncias, esclareceu a Dra. Fernanda que foi distribuída, em 21/03/2018, na Justiça Federal de Santa Rosa ação judicial para obrigar a União Federal a fornecer o medicamento, com pedido de tutela de urgência para disponibilização imediata da medicação para um ano de tratamento.
Inicialmente, a perita judicial foi inconclusiva em seu laudo, ressaltando a necessidade de avaliação do caso por médicos especializados em doenças neuromusculares, e, havendo indicação destes, a medicação seria urgente.
A partir daí, o caso da Júlia foi levado à avaliação de três médicos referência no tratamento de tais doenças nos estados do Rio Grande do Sul e Paraná, os quais foram unânimes em indicar o uso da medicação, com extrema urgência.
Com base nos laudos e demais provas produzidas, o Juiz Federal Rafael Lago Salapata da 1ª Vara Federal de Santa Rosa concedeu tutela de urgência determinando que a União Federal forneça 6 ampolas do medicamento Spinraza no prazo de 20 dias ou deposite o valor de R$ 2.187.395,88 (dois milhões, cento e oitenta e sete mil, trezentos e noventa e cinco reais e oitenta e oito centavos) em conta judicial. Em caso de descumprimento, a ordem judicial é de bloqueio do valor em contas da União Federal.
Referiu ainda a advogada que essa decisão, conforme já esperado, foi alvo de recurso pela União ao Tribunal Regional Federal em Porto Alegre, o qual manteve a liminar concedida pelo magistrado de primeira instância, com decisão proferida pelo relator no último sábado (12/05/2018).
Vencidas essas duas barreiras, agora a compra do medicamento está sendo processada no Ministério da Saúde em Brasília. Apesar de a situação exigir urgência, nem sempre essas aquisições são feitas no prazo determinado; assim, a família ainda está aguardando o fornecimento.
A Dra. Fernanda enfatizou também que, embora a liminar tenha sido deferida, é bom lembrar à comunidade que a decisão judicial é provisória e, além do mais, concedida para apenas um ano, ao passo que o tratamento é de caráter contínuo.
Assim, salientou que o engajamento da comunidade em prol da Júlia continua sendo extremamente importante, pois, muito além do medicamento, ela também precisa de toda uma estrutura de equipamentos de home care, para que possa sair do ambiente hospitalar e voltar para casa. Aliás, já recebeu alta hospitalar, mas seu retorno depende apenas dessa estrutura, o que demonstra o quanto é relevante a compreensão e colaboração de todos.
Postado: Leila Ruver| Tweet |  |
