Menina segue internada em Santa Maria
As homenagens do Guia Crissiumal hoje vão para a pequena guerreira crissiumalense Julinha, que nesse domingo de Páscoa (12 de abril) completa o seu terceiro ano de vida, em Santa Maria, onde segue internada no Hospital Universitário.
A garotinha está internada a mais de dois anos e quatro meses no local (desde dezembro de 2017) e o Guia Crissiumal acompanha essa história de muita luta de toda a família desde o início. Julinha é portadora de Atrofia Medular Espinhal – AME Tipo 1. Seu pai e sua mãe vivem na Casa de Apoio Leon Denis, em Santa Maria, para acompanhar o dia a dia da menina.
Desde agosto de 2018 ela iniciou o tratamento com o medicamento Spinraza (único no mundo que comprovadamente faz efeito no tratamento). O medicamento tem custo elevadíssimo, mas é custeado pelo Estado, após vitória nos tribunais, com decisiva atuação da advogada Fernanda Faveri. Em fevereiro deste ano a garota recebeu a 8ª ampola.
A família também teve sua rotina rompida, os avós, tios, tias e primos também precisaram ajustar trabalho e demais funções para dar um aporte para Cristhina e Marciano, os pais da garotinha.
A doença da menina mobilizou os crissiumalenses e pessoas de diversos locais.
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