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Geral - 09/08/2018 - Julinha iniciou o tratamento com o medicamento Spinraza


Família entrou em contato com o Guia Crissiumal

A família da garota Julinha entrou em contato nessa quinta-feira (09) com a redação do Guia Crissiumal para repassar uma excelente notícia.

Segundo a mãe da garotinha, Cristina Wagner Marth, a medicação de Júlia, alcançada judicialmente, chegou no final da tarde de quarta-feira em Santa Maria.

São 6 ampolas do medicamento Spinraza, para o tratamento inicial a fase de ataque da garotinha, internada desde dezembro de 2017, quando foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal Tipo 1 (AME). As 6 ampolas custam mais de 2 milhões de reais.

“Na manhã desta quinta-feira ela recebeu a primeira dose, feita com sucesso aqui mesmo na UTI PED onde ela está internada. Ela passa muito bem. Consecutivamente vai fazer o uso das outras doses no intervalo especificado pelos médicos. Nossa pequena guerreira conseguiu”, destacou a mãe.

A família fez um agradecimento especial à advogada Fernanda de Faveri pelo empenho e dedicação em prol desse caso. “Nós não tínhamos nem a receita do medicamento devido ao médico neuropediatra se negar a dar a receita, mas como Deus coloca anjos na vida da gente ele nos enviou a Fernanda que com muito trabalho e dedicação conseguiu esse feito, tão importante para vida de Júlia Gabriela a família, ela será eternamente grata”, falou Cristina.

 “A caminhada até aqui não foi fácil. Me lembro de quantas vezes me via desesperada chorando pois não havia nem uma luz no final do túnel, momentos de desespero as horas que não passavam, até que então Deus nos abençoou”, finalizou a mãe de Julinha, Cristina Marth.

Julinha segue internada e precisa de Home Care para ir pra casa. A família entrou com um processo contra o Estado e o Município para a adaptação da casa e para conseguir os aparelhos que a garotinha necessita.

O caso da garotinha é acompanhado de perto pelos crissiumalenses, que nas redes sociais, em doações e pessoalmente tem se mostrado na torcida por Julinha.

 

Postado: Leila Ruver
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